2009年03月08日

研修会

昨日、研修会がありました。
「家族でどうぞ」って誘ってもらったんですが、内容を見てみると
講義がぎっしりあせあせ(飛び散る汗)
しいなは無理だろな・・・とあきらめていたのですが、
朝からなんだかご機嫌なのでとりあえず行ってみることにしました。
午前中は2時間の講義。バギーにのっていっちょまえに参加してました。マイクの声を聞いたり天井を見たりしながらニヤニヤわーい(嬉しい顔)
午前中で帰る予定でしたが、午後も参加させてもらって、クイズ大会やジャム作りをして帰ってきました。
朝の10時から夕方5時まで、奇跡的に泣きませんでした。
いつ泣くかな?と思ってたら、夜に昼間の分もまとめて泣いてました。
疲れもあったんでしょうね。
でも次の日、家でゆっくりしてるほうが何倍も泣いて、
つくづくしいなの“外面”のよさを感じたのでした。

もうすぐ、保育園の発表です。ドキドキ・・・揺れるハート
posted by しいママ at 20:27| Comment(4) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年03月01日

おひなさま

おひなさま1.JPG
おひなさま.JPG


もうすぐひな祭りですねかわいい

しいなのおひなさまは、コンビニのおにぎりよりも小さくてかわいらしいです。
初節句のときに、京都のじいちゃんばあちゃんが買ってくれました。

そのころしいなはまだ入院していて、外泊許可が出てお家に帰ったときに、いとこのもえちゃんたちがお祝いしてくれました。
生後3ヶ月のしいなは、毎日毎日泣いていて(今も泣いてますが・・・たらーっ(汗))そのころはまだ障害のこともはっきり分からず、しいなの明るく元気な姿を想像することができませんでした。
でも今は、障害があっても毎日楽しく過ごせたらいいなって思います。

写真上は0歳のとき、下は3歳のしいなですカメラ


先日、ある集まりに行ってきました。
障害のある子どものお母さんやお父さん、学校の先生が集まっていろんなことを話す会です。
パパとしいなと3人で参加しました。泣いたらすぐ退場って思ってたんですが、これが意外にもご機嫌わーい(嬉しい顔)
きっと、おいしいプリンをもらったからだと思います。
私はさっそく保育園のことでいろいろ悩んでることを相談させてもらい、スッキリしました。
話を聞いてもらえる人がいるって心強いものです。
仕事に復帰してからは、しいなのことを「ちょっときいて〜!」
って話せる場所がなかなかなかったので、嬉しかったです。
こどもさんたちはしいなよりずっとず〜っとお姉さんお兄さんで、お母さんたちも大先輩です。
これからもいろんなお話を聞かせてもらいたいです。


posted by しいママ at 17:34| Comment(7) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年02月21日

かぜ

先週末からわが家はパパ→しいなの順に風邪をひき、何かとバタバタしていましたダッシュ(走り出すさま)
しいなは去年の夏以来久々の熱でしたが、今回も発作は起きませんでした。
しかも一晩熱が高くてグズグズ言ったものの、朝には汗をいっぱいかいて熱が下がっていましたバッド(下向き矢印)わーい(嬉しい顔)
ほんとに強くなったなぁ。

ところで、しいなのデイサービスの報告が遅くなってました。
週に1〜2回、9時から4時まで預かってもらっています。
もう3回行ったので、少し慣れてはきていると思いますが、やっぱり大泣きして困らせているようですたらーっ(汗)
でも、ずっと泣いてるわけでもなく、そのほかの時間は楽しく過ごしているみたいです。音楽療法にもニコニコで参加しましたって連絡帳に書いてありましたるんるん
しいなの行ってるデイサービスは大人の人も一緒なんですが、最近小さい子の利用が増えてるようで、同い年ぐらいの子もいます。
親同士はほとんど会えないので、交流会とかあればいいなぁって思います。


posted by しいママ at 21:58| Comment(2) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年02月08日

一人で

来週から、しいなはいよいよ一人でデイサービスに通います。
しばらくは週1回で送り迎えは親ですが。
その施設は家から20分ぐらいのところにあって、最近建て直されてピッカピカぴかぴか(新しい)しかも広〜くてとっても充実しています。
職員の方もみんな慣れていて、安心してあずけられそう。
毎日午後には音楽療法があってしいなにはぴったりでするんるん
今まではずーっと両親のどちらかが一緒だったので、初めての単独通園です。
きっとしいなより私のほうがドキドキしてますが、早く慣れて楽しく過ごせるようになればいいなぁ・・・と思います。
いろんなものに名前を書いて、薬も忘れずかばんに入れました。

元気にいってらしゃ〜い手(パー)あんまり泣かないでね〜



写真は今日のランチレストラン
大村のシュシュに行ってきました車(セダン)
テラスのランチはポカポカあったかくて、気持ちよかったです。
イチゴのおにぎりがありました。おいしかったです手(チョキ)


いい眺め.JPG

いちごにぎり.JPG


posted by しいママ at 22:54| Comment(3) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年02月01日

しいなの手

しいなは毎朝、早起きです目
まだ暗いうちから一人で起きてます。
夜はだいたい10時くらいには寝てくれるんですが、朝は5時ごろから起きてますたらーっ(汗)
睡眠のリズムを整えるサプリメントなども試してはいるのですが、微妙な効き目です。
寝返りができないから起きてしまうのかな?とも思いますが・・・

私が目を覚ますと、「やっと起きてくれたexclamation」って感じで期待してこっちを見ていますが、最近なんとな〜くこちらに手をのばしているような気がします。

しいなは手を使うことができません。
好きな歌やおもちゃを聴いたり見たりして喜んでますが、自分から手をのばすことはなかなか難しいようです。
朝、手をのばしているのも偶然かもしれませんが、訓練でもおもちゃで遊べるようにってがんばっているようです。
少しでも手が使えるようになればいいなぁと思います。

いろんなところが伸びてほしいな〜と思うしいなですが、食欲だけはこのぐらいでいいかな・・・って思います。
とくに甘いものバースデー
これは遺伝でしょうかexclamation&question
と言いつつ、昨日も今日も一緒にケーキを食べてしまいましたあせあせ(飛び散る汗)
親子でダイエットがんばります手(グー)


写真は歌って踊っておしゃべりもするプーさんとしいな。
ちょこんとつっつくだけで動き出すから、自分でできるようになるといいなわーい(嬉しい顔)

プーさん.JPG
posted by しいママ at 22:09| Comment(3) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年01月25日

児童デイサービス

今日はドライブに行ってきました車(セダン)
森の中のカフェみたいなところに行こうとしたけど、行ってみたら駐車場から建物までがすごい段差と狭さで、しかも雨まで降ってきてあきらめました雨
バギーや車椅子だと、隠れ家的なところに行くのは難しいんですよねダッシュ(走り出すさま)
県内のランキング1のカフェだったから行きたかったのにな〜
それでも、しいなは車の中でお弁当を食べて、それなりに楽しそうにしてましたわーい(嬉しい顔)

ところで、最近いろんなデイサービスを見学してます。
4月からは保育園を考えてるけど、それまでの間や何かあったとき、保育園にうまく入れなかったときのために、デイサービスにも行けるようにしておこうと思ってます。
3ヶ所見学して、一番しいなに合ってそうなところを選びました。
先週末に受給者証も届いたので、今週か来週行ってみる予定です。
一人で預けるのは心配ですが、しいなにとって楽しい場所になればいいな・・・と思います。
posted by しいママ at 21:34| Comment(4) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年01月18日

さんぱつ

昨日、美容院に行ってきました。
しいなの人生、初ですexclamation

髪が多い上にいつもゴロゴロしてるから、後ろの髪がからまってからまって大変でした。
でも、泣いたらすごいことになるしあせあせ(飛び散る汗)突然反るし、美容院に連れて行くのは無理だろーなーって思ってたら、
いつも私が行ってるお店の人が「つれておいで」って言ってくれて、
思い切って行ってみることに。

この日も朝から寝不足気味のしいなは、お店に着くなり大あくびダッシュ(走り出すさま)
いや〜な予感がしたけど、意外にもシャンプーが始まるときもちよさそういい気分(温泉)
にっこり笑ってみたりしてわーい(嬉しい顔)
カットのときは私が抱っこして切ってもらいましたが、おとなしくしてました。
最後にちょっと泣いたけど、無事終了手(チョキ)

今まで適当に切られていたしいなの髪はプロの手によってかわいいおかっぱ頭になりました黒ハート
しかも、“はじめてだから”ってカット代をサービスしてもらいましたexclamation×2
また、いきたいです。

散髪.JPG


先週は、受診があって「ラミクタール」増量になりました。
2ミリが4ミリに増えたけど、しいなの体重では12ミリが標準的な量らしいので、まだまだです。
しいなの泣きは少しずつよくなってるように思います。
このまま、発疹も出ずに増やしていけたらいいなぁグッド(上向き矢印)

posted by しいママ at 22:45| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年01月12日

保育園

4月から、しいなを保育園に行かせようと考えています。
今はパパがしいなを見てくれていますが、4月からはパパも仕事に行くことになりました。(この就職難の時代にありがたいことですぴかぴか(新しい)

しいなを保育園に行かせる理由としては、夫婦共働きというのもありますが、いろいろな経験をしてほしい、刺激を受けてほしいというのもあります。
でも、健常な子どもたちの中でやっていけるのかな・・・
食べることも寝ることも手がかかるし、泣いてばかりのしいなを受け入れてもらえるのかな・・・
と、心配なことを考え始めるときりがありませんあせあせ(飛び散る汗)

しいなの住んでいる市は保育園激戦区で役場の審査に通るか分かりませんが、もし通れば受け入れますと言ってもらっている園が2箇所あります。
今はその2つの園の保育体験に時々行って、親と一緒に午前中の半日を過ごさせてもらっています。

先週も1箇所行ってきました。
その日はお天気だったので午前中はずっと外遊びでした晴れ
たくさんのお友達がしいなのそばに寄ってきてくれて、バギーを押したり、手をつないだり、いろんな遊びに誘ってくれました。
子ども同士のかかわりって大人には真似できませんね。
とっても自然にしいなと遊んでくれました。
しいなの機嫌もよく、ニコニコ楽しそうでしたわーい(嬉しい顔)
でも・・・お昼ごはんの前になると「うわ〜んあせあせ(飛び散る汗)
大泣きタイムスタートexclamation
あまりの声の大きさに、みんなが大注目目
それでもおかまいなしに泣き続け、みんなのごはんが終わるころに
やっと泣き止みました。
なんとかお昼ごはんは食べて帰ってこれましたダッシュ(走り出すさま)

いろいろ問題は山積みですが、何とか前に進んで行けそうな気がしました。
 
posted by しいママ at 18:52| Comment(1) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年01月04日

あけましておめでとうございます(^^)

くましいな.JPG

新しい1年が始まりました晴れ
昨年からブログを始め、しいなの成長を記録するとともに、
たくさんの人に見ていただいてしいなのことを知ってもらうことができて、ブログってすごいなexclamationいいな揺れるハートと改めて感じています。
今年も「しいの実日記」ほそ〜くなが〜く続けていきたいと思いますので、どうぞよろしくおねがいしますわーい(嬉しい顔)


ところでわが家のお正月はというと・・・

年末は京都に帰ってました。新幹線のぞみ&白いかもめの旅は何とか無事に終わりましたダッシュ(走り出すさま)
とくにのぞみは個室で快適でしたるんるん
大泣きタイムにはギリギリセーフでかぶらず、しいなも窓の外を見てはニヤニヤ楽しそうでした。

京都では去年の秋まで通っていた通園のお友達や先生に会うことができました。
涙、涙のお別れから3ヶ月。みんな変わらない笑顔で迎えてくれて、とっても嬉しかったです。
親子で久々の賑やかで楽しい時間を過ごしました。
今回会えなかったお友達にも今度は会いたいな揺れるハート

京都のじいちゃんばあちゃん、ひいばあちゃんたち&親戚のみんなとも久々の再会。
食事会の半分以上、しいなはずーっと泣いていたけど、最後には笑顔でさよならできました。

いとこのゆうちゃんはいつの間にかてくてく歩くようになってました。
ゆうちゃんが近づいてくると、ちょっぴりお姉さん面のしいなでした目

お正月は長崎に帰ってきて、パパの実家でみんな集まりました。
大人も子どももいーっぱい20人以上集まって大賑わいの宴会でした。
久しぶりに会うしいなを、かわいいかわいいと言って抱っこしてくれて
嬉しかったです。
今までよりも緊張がぬけて少しやわらかくなったしいなのことを喜んでもらいました。

年末年始はいろんなことがありましたが、その間しいなはよ〜く泣いてました。
昼間はまだましでしたが、夕方からエンドレスのおお泣きタイムもうやだ〜(悲しい顔)
お薬が変わってちょうど不安定になるころでもあったので、そのせいかな・・・?
とにかくちょっとでも、泣きが減ってくれることを願うばかりです。

ゆき.JPG
京都(山)はすごい雪でした雪

新幹線.JPG
のぞみN700系の多目的室。ベッドにもできます。

もちふみ.JPG
年末、もちふみをしました。


posted by しいママ at 23:51| Comment(4) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年12月21日

サンタさんからのプレゼント!?

今年もあと少しになってきましたね。
しばらくサボっているうちに書きたいことがたまってましたたらーっ(汗)

まずはしいなの様子から・・・
大泣きは相変わらずですふらふら
ちょっとよくなったかな?と思う日もあるけど、やっぱり泣いて
あんまりひどいときはダイアップしました。
ダイアップはしいなにとってはとても効果的です。
一時的に発作波を抑えてくれるらしく、泣きやみます。
でも、そのぶんボーっとなって反応が乏しくなってしまいます。
しかも、使い続けるとだんだん効かなくなるそうなので、なるべく
使わないようにしています。

先週の水曜日、小児科受診の日でした病院
昼からだったので、私も仕事を早退してついて行くことに。
しいなの泣きの原因が脳波の異常かもしれないということで、
前から話していた新薬を試すことになりました。
「ラミクタール」という薬です。
このお薬は、海外ではもうずいぶん前から飲まれているお薬で、
今までなかなか発作が止まらなかった人の3〜4割の人が発作が止まったそうです。
イライラを落ち着かせる効果もあるらしく、しいなにはぴったりexclamation
副作用も比較的少ないのですが、子どもが飲む場合は発疹が出やすいと言うことで少しの量から始めることになりました。
お薬の効果が出てくるまでにはまだしばらくかかりそうだけど、
効くといいな。 やっぱり期待してしまいます。
ちょうどこの時期、サンタさんからのプレゼントになるかもexclamation&question
0歳のときも1歳のときも2歳のときもずっとお願いしてるけどね・・・

しいながパパと通っている通園でも、クリスマス会があったそうです。
ハンドベルの演奏やパネルシアター、おいしいおやつにプレゼントと
盛りだくさんで大満足だったそう・・・
泣かずに楽しめて本当によかったですわーい(嬉しい顔)

写真はしいなとしいパパ。二人で近所のカフェに行ったりも
してるらしい喫茶店(この日は私も一緒だった)

カフェ.JPG
posted by しいママ at 18:29| Comment(1) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

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