2008年06月02日

発作のこと

しいなは発作があります。
生後12時間から2ヶ月ほど。いったん止まったものの去年の9月に再発。
2ヶ月前に大きな発作はやっと治まってくれましたが、脳波はめちゃくちゃだそうです。
今までにいろんなお薬を試してきたけど、これだ!というのはまだ見つかっていません。
主治医の先生によると、しいなはお薬への反応がとてもわかりにくいんだそうです。
何が効いたか分からないけど、とりあえず治まってくれたからいいか・・・でもたくさん飲んでるし、もうちょっと減らしたいな・・・って感じです。
発作がなくなると発達するって聞くけど、ほんとかな?
いつか、しいなに合うお薬が見つかりますように・・・

しいなが今までに試した薬end   今飲んでる薬on 
 エクセグラン             テグレトール
 マイスタン               アレビアチン
 アデロギザール           フェノバール
 臭化カリウム             ネルボン
 デパケン               
posted by しいママ at 00:41| Comment(8) | TrackBack(0) | しいなのようす | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年06月01日

ごはん泣き

しいなは食べることが好きです。(だと私は思ってます)
おなかがすいたりのどが渇くと、口をパクパクしたりチュッチュとしたりしてアピールします。
おなかいっぱいになると、何とも満足そうないい顔をしますわーい(嬉しい顔)

でも・・・食べたい気持ちが強すぎると、逆に食べられなくなってしまいます。アテトーゼ型の特徴らしく、気持ちが強くなればなるほど体がカチコチになっていくのです。
食べたいのに食べられなくて泣いてしまいます。一度泣き出すと気持ちのコントロールができずにとことんまで泣きますあせあせ(飛び散る汗)

しいなはここ2ヶ月ぐらい、この“ごはん泣き”が激しくて家でも園でも大変でした。
あまりにも泣くし、少し前に誤嚥性と思われる肺炎にもなっていたし、これ以上食べさせるのは無理・・・とあきらめかけたことも何回もありました。
でも、パパや園の先生が一生懸命ごはんをあげてくれたり、ママ友達や家族に励まされてなんとかやり過ごしているうちに少しずつ落ち着いてきました。
最近では、まったく泣かずに食べられることもあります。
しいなが泣かずに食べていると、いろんな人が一緒に喜んでくれます揺れるハート
ほんとに嬉しいです。

まだまだ不安定だけど、少しずつ緊張が抜けていってくれるといいなかわいい
posted by しいママ at 16:14| Comment(2) | TrackBack(0) | しいなのようす | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年05月27日

しいなの紹介

しいなアップ.JPG今日はしいなの様子を書いてみます。(2008年5月・2歳半)

首はまだすわっていません。立て抱きもちょっとキビシイ。
ほとんど右を向いて過ごしていたけど、最近時々左も向けるようになりました。

寝返りは反って反ってひっくり返っちゃった〜って感じ。
でも、首が左右に動かせるようになってちょっとだけ反りが減った気がします。

何かやりたい!と思うと全身に力が入り、腕はギュッと曲げて足は指先までピキンッとなります。
普段のときは腕を伸ばしたり、手をひらいたりできるようになってきました。

お座りはできません。
家や園では座位保持椅子に座っています。

歌が好きで特に園で歌う歌が大好きでするんるん
笑顔で「あーーー」と声を出し歌っているつもり!?かな・・・
お友達や先生がワイワイガヤガヤバタバタしているのが好きみたいで、家で機嫌が悪くても園に行くとニコニコですわーい(嬉しい顔)

おもちゃは自分で手を使って遊ぶのはできないけど、動いたり音が鳴ったりするおもちゃをじーっと目で追って楽しそう。
アンパンマンのぬいぐるみがクルクルゆらゆら動くと「うきゃ〜黒ハート」とラブコールをおくっています。

ごはんはペースト〜きざみの状態で食べています。
何でもバーミキサーでウイーーーン!としちゃいます。
水分はほ乳瓶かトロミをつけてスプーンで。
赤ちゃんの頃からずっとほ乳瓶は苦手でミルクもなかなか飲めなかったけど、最近なぜか突然、ほ乳瓶で飲めるようになりました。
2歳半からほ乳瓶ってだめよね・・・とも思うけど、できなかったことができるようになると嬉しいです。
のどが渇いたときに、ゴクゴクとほ乳瓶で飲んで満足そうなしいなを見ていると、また一から出直そう手(グー)という気になります。

だらだら書いているとこんなに長くなってしまいましたたらーっ(汗)
続きはまた今度書きま〜す。

posted by しいママ at 01:13| Comment(10) | TrackBack(0) | しいなのようす | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

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